Seorang gadis dua tahun, bernama Daisy Ogston, lahir dengan setengah tengkoraknya hilang. Ia bisa saja mati mendadak saat menangis.
Daisy Ogston adalah salah satu dari 130 orang di seluruh dunia yang menderita Adams-Oliver Syndrome, gangguan bawaan langka yang mempengaruhi kulit kepala dan tengkorak. Lantaran setengah tengkoraknya hilang, satu-satunya yang melindungi otak Daisy adalah cairan di sekitarnya dan lapisan tipis kulit.
Dokter t elah memperingatkan orang tua Daisy, Kerry Ogston, 32, dan Mark Jenner, 34, untuk mencoba mencegah dia marah, apalagi sampai menyebabkan ia menangis. Karena, hal itu bisa meningkatkan tekanan pada otak, sementara dia hanya memiliki sedikit perlindungan untuk menahannya.
Menangis terisak bisa menyebabkan cairan otak mengalir dan membuat tengkoraknya terbuka, hingga berdampak infeksi.
Terakhir kali Daisy menangis ketika ia masih bayi, pada tahun 2010. Ketika itu, kondisinya sangat tidak sehat. Ia bahkan menghabiskan tiga bulan di Great Ormond Street Hospital di London dan menerima pengobatan spesialis.
Ibunda Daisy, Kerry Ogston, dari Norwich, Norfolk, hari ini mengatakan bahwa meskipun kondisi putrinya sangat langka, dia bertekad Daisy akan menikmati kehidupan normal.
"Kami harus menemukan cara untuk menenangkannya sebelum dia mulai menangis. Kami harus mengawasinya sepanjang waktu dan ketika Anda memiliki bayi serapuh D aisy, tidak mudah untuk membiarkan dia melakukan apa saja, tapi ada cara baginya untuk hidup," ujar Ogston seperti dikutip Daily Mail, Sabtu, 2 Juni 2012.
Banyak tempat yang tak aman untuk Daisy bermain. Ogston pun berat membiarkan putrinya bermain dengan anak lain. Mereka bisa saja menjatuhkannya atau membuatnya sedih dengan kecelakaan dan itu bisa menjadi bencana.
"Dia memiliki helm yang dia pakai untuk melindungi kepalanya dari benjolan tetapi dia tidak bisa memakainya terlalu lama karena bisa menyebabkan dia berkeringat dan kulit pada bagian atas kepalanya masih begitu rapuh, sehingga berisiko terjadi pengelupasan".
Tidak akan pernah ada tempat yang aman untuknya bermain, termasuk di dalam rumah. Gagang pintu atau sudut apapun bisa saja melukainya.
Daisy Ogston adalah salah satu dari 130 orang di seluruh dunia yang menderita Adams-Oliver Syndrome, gangguan bawaan langka yang mempengaruhi kulit kepala dan tengkorak. Lantaran setengah tengkoraknya hilang, satu-satunya yang melindungi otak Daisy adalah cairan di sekitarnya dan lapisan tipis kulit.
Dokter t elah memperingatkan orang tua Daisy, Kerry Ogston, 32, dan Mark Jenner, 34, untuk mencoba mencegah dia marah, apalagi sampai menyebabkan ia menangis. Karena, hal itu bisa meningkatkan tekanan pada otak, sementara dia hanya memiliki sedikit perlindungan untuk menahannya.
Menangis terisak bisa menyebabkan cairan otak mengalir dan membuat tengkoraknya terbuka, hingga berdampak infeksi.
Terakhir kali Daisy menangis ketika ia masih bayi, pada tahun 2010. Ketika itu, kondisinya sangat tidak sehat. Ia bahkan menghabiskan tiga bulan di Great Ormond Street Hospital di London dan menerima pengobatan spesialis.
Ibunda Daisy, Kerry Ogston, dari Norwich, Norfolk, hari ini mengatakan bahwa meskipun kondisi putrinya sangat langka, dia bertekad Daisy akan menikmati kehidupan normal.
"Kami harus menemukan cara untuk menenangkannya sebelum dia mulai menangis. Kami harus mengawasinya sepanjang waktu dan ketika Anda memiliki bayi serapuh D aisy, tidak mudah untuk membiarkan dia melakukan apa saja, tapi ada cara baginya untuk hidup," ujar Ogston seperti dikutip Daily Mail, Sabtu, 2 Juni 2012.
Banyak tempat yang tak aman untuk Daisy bermain. Ogston pun berat membiarkan putrinya bermain dengan anak lain. Mereka bisa saja menjatuhkannya atau membuatnya sedih dengan kecelakaan dan itu bisa menjadi bencana.
"Dia memiliki helm yang dia pakai untuk melindungi kepalanya dari benjolan tetapi dia tidak bisa memakainya terlalu lama karena bisa menyebabkan dia berkeringat dan kulit pada bagian atas kepalanya masih begitu rapuh, sehingga berisiko terjadi pengelupasan".
Tidak akan pernah ada tempat yang aman untuknya bermain, termasuk di dalam rumah. Gagang pintu atau sudut apapun bisa saja melukainya.
Ini berarti orang tuanya menghadapi kekhawatiran 11 tahun saat menjaga putri mereka. Orangtua mereka harus selalu membuat Daisy senang sehingga dia tidak pernah merasa perlu untuk menangis, dan aman dari jatuh.
Untungnya, Daisy adalah anak yang memiliki kehidupan bahagia, yang menerima begitu banyak perhatian. Dia juga jarang marah.
"Operasi akan menjadi hal besar ketika itu terjadi, tapi haru s menunggu lama. Dokter akan membuka tengkoraknya dan memotong separuh tengkorak menjadi sama ukuran dan membentuk lubang, membaginya seperti sandwich. Saya hanya berharap dokter memiliki kesempatan untuk melakukannya sekali saja sebelum tiba giliran Daisy."
Daisy lahir di Norfolk University Hospital tahun 2010. Tangan juga kakinya cacat. Dia juga mengidap cacat jantung, meskipun pada awal kehamilan, kondisinya dinyatakan benar-benar normal.
Adams-Oliver Sindrom sering dapat terlihat saat janin masih di dalam rahim, tapi kondisi Daisy tidak terdiagnosa sampai hari setelah ia lahir. Dokter, bingung dengan kondisi yang jarang terjadi ini. Mereka percaya satu-satunya harapan untuk Daisy hidup normal adalah dengan melakukan operasi.
Kini, tengkorak rapuhnya telah sembuh sebagian, dengan mengurangi separuh lubang, tetapi dokter tidak berharap tengkorak itu tumbuh lebih besar lagi lalu membuat celah permanen.
Selain menangi s, ketukan kecil atau benjolan di kepala bisa membuat balita ini mengalami pendarahan otak besar, membunuhnya secara langsung, atau membuat kerusakan otak parah.
Nyonya Ogston sekarang berusaha keras untuk membuat ruangan yang didesain dengan segala perangkat lunak agar putrinya bisa bermain dengan bebas. "Memiliki ruang yang serba lunak dan empuk akan mengubah hidup kami. Ini akan memberikan kemerdekaan dan akan membantu mendukung kesehatannya, dan akan membuatnya bahagia.
Jika dalam penjelasan di atas ada yang sobat kurang mengerti, silahkan tulis di kolom komentar. Semoga bermanfaat terima kasih.
0 komentar:
Post a Comment